7 misverstanden over autismevriendelijk ontwerpen

7 misverstanden over autismevriendelijk ontwerpen

 

1. Autismevriendelijk ontwerpen gaat uitsluitend over de zintuigen

Het is waar dat (bijna) iedereen op het autistisch spectrum afwijkende zintuiglijke ervaringen heeft. Bij het ontwerpen en bouwen van woningen moet daarmee rekening worden gehouden. Denk in de eerste plaats aan lawaai, overmatig zonlicht, temperatuur of stank. Van de aanbevelingen op deze website komt 18% uitsluitend tegemoet aan zintuiglijke kwesties en 15% uitsluitend aan andere aspecten van het autisme. De overige 67% van de aanbevelingen hebben een gemengde aanleiding en komen zowel aan zintuiglijke als aan andere kwesties tegemoet. Bij die andere kwesties gaat het vooral om gebrekkige oriëntatie (waardoor men bv. in een gebouw verdwaalt) en om voorwaarden voor sociale interactie (o.a. het risico op pesten op school).

Het tegemoet komen aan autistische eigenaardigheden is geen doel op zich, maar een middel dat bijdraagt aan diverse doelen. Een belangrijk – misschien wel het belangrijkste – doel, is bevordering van de maatschappelijke integratie van mensen op het autistisch spectrum. Daartoe moeten o.a. scholen zo worden gebouwd en ingericht dat leerlingen met autisme zich voldoende kunnen concentreren en dat vereist een hele serie maatregelen, waaronder:

  • toezicht tegen pesten
  • terugtrekmogelijkheden in de klas of aparte ruimten
  • heldere onderscheidingen van functies van lokalen en andere ruimten (vaak geholpen door goede bewegwijzering)
  • voorkomen dat leerlingen in nauwe gangen en trappen op elkaar worden geperst
  • verlichting die te verdragen is – en nog veel meer.

Soortgelijke aanpassingen gelden ook voor werkplekken en openbare ruimten zoals stations of postkantoren.

Het doel is maatschappelijke integratie en het middel is tegemoetkomen aan de eigenaardigheden van het individu met autisme. Die eigenaardigheden betreffen, als gezegd, heel vaak een mengsel van zintuiglijke en andere problemen.

  • Een terugtrekplek bijvoorbeeld vermindert niet alleen de zintuiglijke prikkels, maar ook de sociale druk om met anderen te moeten interacteren en communiceren
  • brede gangen en trappen kunnen voorkomen dat je door anderen wordt aangeraakt (de tastzin), maar ook dat je opeens met vreemden moet praten en dat je op weg van de ene naar de andere ruimte verdwaalt.

Een van de andere doelstellingen is veiligheid.

  • dat kan gaan over het gevaar zich aan heet water te branden (omdat temperatuur niet goed wordt waargenomen) iets dat kan worden afgewend met behulp van een temperatuurbegrenzer in badkamer- of keukenkranen
  • het kan ook gaan om het risico van weglopen van huis of een instelling door kinderen en volwassenen die niet goed met de gevaren in de buitenwereld kunnen omgaan. Dat gevaar kan worden verminderd met een combinatie van toezicht en veilige grenzen met de openbare ruimte.

2. Als het over de zintuigen gaat dan gaat het altijd om prikkelreductie

De zintuiglijke problemen van mensen op het spectrum zijn in hoge mate zogenoemde modulatieproblemen, d.w.z. problemen met het reguleren van de sterkte van het signaal in de hersenen, te vergelijken met de volumeregeling van een geluidsinstallatie.

Afwijkingen in de prikkeldoorgifte in de hersenen veroorzaken dat ‘het volume’ van een specifiek zintuig te hoog of te laag staat, wat op hetzelfde neerkomt als zeggen dat een zintuiglijke drempel te laag of te hoog is. Onder mensen met autisme zijn er ongeveer evenveel met te hoge als met te lage drempels, terwijl beide ook bij dezelfde persoon kan voorkomen.

Dit betekent dat de ideale woonlocatie voor iemand met autisme, wat geluid betreft voor de een een druk kruispunt en voor de ander een afgelegen plek op het platteland kan zijn. Hetzelfde geldt voor visuele prikkels: de een wil of moet veel te zien hebben, de ander kan maar weinig verdragen. De een vindt het prima om in een verbouwde visloods te wonen omdat hij of zij niets ruikt, de ander raakt van het geringste luchtje van streek – en zo voorts en zo verder.

Als dit het geval is, waarom valt dan zo vaak het woord ‘prikkelarm’ en waarom gaat het vaak over terugtrekruimten?

Antwoord: omdat veel gebouwen en woningen niet door één, maar door meerdere mensen met autisme worden gebruikt.

Als er voor een groep wordt ver- of gebouwd waar mensen deel van uit maken wier gehoor gemakkelijk overprikkeld raakt naast mensen die veel geluid nodig hebben om hetzelfde te ervaren als iemand zonder gehoorsproblemen, dan moet voor een goede geluidsisolatie worden gezorgd. Hetzelfde geldt ook voor ander zintuiglijk gemengde groepen: gedekte kleuren, gefilterd licht, vrij van geur, glad van oppervlak, egaal van ondergrond, makkelijk te overzien.

Autismevriendelijk ontwerpen betekent in scholen, behandelinstellingen en overal waar groepen mensen bijeen zijn dat de overgevoeligen worden gespaard. Zij die juist hoge zintuiglijke drempels hebben, kunnen bijna altijd persoonlijke maatregelen nemen zoals felle kleuren of een hoog geluidsniveau in de eigen kamer (of via een koptelefoon).

Er zijn dan ook maar weinig aanbevelingen die voorzien in een hoog prikkelniveau waar meerdere mensen met autisme bijeen zijn. De belangrijkste zijn zogenoemde snoezelruimten en speeltoestellen die een beroep doen op proprioceptie en/of het evenwichtsorgaan. Omdat het vaak gaat om groepen, gaat het dus ook vaak om prikkelreductie; voor individuen zijn even vaak veel prikkels nodig.

3. Autismevriendelijk ontwerpers willen een aparte autistische wereld scheppen

Het grote bezwaar tegen deze veronderstelde ambitie is dat een eigen, op het autisme afgestemde wereld de maatschappelijke integratie van autisme tegengaat; men zal zich buiten zo’n aangepaste autisme-enclave niet kunnen handhaven. Het betreft een misverstand omdat bij het autismevriendelijk ontwerpen, en zeker op deze website, van het principe wordt uitgegaan Zo gewoon als mogelijk, zo bijzonder als moet. (Zie hier.) Steeds moet per persoon worden nagegaan waar zijn of haar sterke en zwakke punten liggen. Voor wie geen last heeft van lawaai hoeven geen extra geluidswerende maatregelen te worden getroffen. Hetzelfde geldt voor alle andere zintuiglijke kwesties en ook voor oriëntatie en voor de invloed van de gebouwde omgeving op het sociale contact.

Hier spelen dezelfde overwegingen een rol als hiervoor genoemd: gaat het om groepen dan wordt van de meest kwetsbare individuen uitgegaan. Op school bijvoorbeeld wordt voor iedereen naar een goede geluidsisolatie en een overzichtelijke lay-out gestreefd. Daarmee komt men nog niet in een heel stille en al te simpele wereld terecht waardoor men ongeschikt wordt voor de gewone maatschappij. De overgrote meerderheid van de leerlingen met autisme neemt immers deel aan het ingewikkelde en lawaaiige leven buiten de school. Voor andere maatregelen zoals tegen storend zonlicht, extreme temperaturen en stank geldt precies hetzelfde; als scholen rekening houden met dergelijke zwaktes zijn er nog genoeg situaties waarin dat niet gebeurt.

Kinderen en jongeren met een vergaande vorm van autisme worden in enkele gevallen 7 x 24 uur opgenomen. Voor de zeldzame kinderen/jongeren die hun hele leven van een instelling afhankelijk zullen blijven, kan een op hun eigenaardigheden afgestemde omgeving inderdaad aangewezen zijn, maar dit komt maar heel zelden voor.

Andere intramuraal opgenomen kinderen en jongeren die in de toekomst wel (semi-)zelfstandig kunnen leven, worden daar met training en behandeling op voorbereid. Zij kunnen bijvoorbeeld het best leren koken in een keuken die zoveel mogelijk lijkt op de keuken die ze later als (semi-)zelfstandig wonende ook zullen hebben.

Op deze website wordt de zwaarte van de nodige aanpassingen afgemeten aan de hand van een schema waarmee elders de zwaarte van de autismebehandeling wordt bepaald. Een tweede criterium wordt gevormd door de individuele toekomstverwachtingen: verwacht men in een stad te gaan wonen, dan ligt het voor de hand om ook in een stad naar school te gaan.

4. Autismevriendelijk ontwerpen is niet nodig omdat iedereen met autisme kan leren om zich voldoende aan een belastende omgeving aan te passen

Iemand met deze opvatting verwoordt dit punt zo “De aanpassing aan de gemiddelde context kost misschien in de opbouw wat meer tijd en energie en inspanning, maar het effect is breder en duurzamer…”

Als het gaat om zintuiglijke afwijkingen, betekent dit idee dus dat alle mensen met autisme voldoende kunnen leren om aan een gemiddelde zintuiglijke belasting te wennen. Zintuiglijke afwijkingen bij mensen met autisme worden uiteindelijk echter veroorzaakt door structurele hersenafwijkingen die van jongs af aan aanwezig zijn. Deze zijn nagenoeg of geheel permanent. Mogelijk dat in enkele gevallen een zekere correctie van verkeerd lopende hersenprocessen mogelijk is. Het is echter volstrekt uitgesloten dat iedereen of zelfs maar een meerderheid voldoende went aan alle afwijkende zintuiglijke ervaringen die met autisme gepaard gaan om ruimten net zo te kunnen gebruiken als mensen zonder autisme.

Over het brede scala van andere autistische zwakheden waaraan autismevriendelijk ontwerpen tegemoet tracht te komen, zijn moeilijk algemene uitspraken te doen.

  • ruimtelijke oriëntatie verbetert met het klimmen der jaren enigszins, maar zeker niet in voldoende mate en bij iedereen
  • Sociale en/of communicatieve problemen blijven in bepaalde mate bij iedereen met autisme aanwezig, zodat architectonische maatregelen om deze te helpen verminderen nodig zullen blijven.

Zo valt niet in te zien waarom scholen niet zouden moeten beschikken over (de ruimteljke voorwaarden voor) toezicht teneinde pesten te verminderen.

5. Autismevriendelijk ontwerpen kan voor sommigen wel nuttig zijn, maar is relatief onbelangrijk, vergeleken met sociaalpsychologische inspanningen

Men kan de waarde die momenteel daadwerkelijk aan autismevriendelijk ontwerpen wordt toegekend bepalen aan de hand van het geld en de inspanning die eraan worden besteed in vergelijking met de sociaalpsychologische inzet voor het autisme. Kijken we alleen naar de kosten van behandeling, training en begeleiding (opleidingen, leermiddelen, salarissen, gebouwen, achterliggend onderzoek) en vergelijken we deze met de nu gemaakte kosten om gebouwen en woningen autismevriendelijk te maken, dan schatten we ruwweg een verhouding van 1000 staat tot 1.

Inspanningen zoals behandeling, training, begeleiding en voorlichting zijn enorm belangrijk voor de verbetering van de Kwaliteit van Leven van mensen op het spectrum, maar niet 1000 keer zo belangrijk als aanpassing van de fysieke omgeving. Stel dat je kan kiezen wie je meeneemt naar een onbewoond eiland. Behalve voedsel zijn drie zaken doorslaggevend voor het overleven: de lichamelijke gezondheid, het functioneren van de groep en de bescherming tegen weer, wind en ander gevaar. Een arts, een psycholoog en een ingenieur die hutten en grotten kan maken, zouden daarom handig zijn. Als je maar twee van deze drie specialisten mocht meenemen, wie zouden dat dan zijn? De meesten zouden waarschijnlijk voor de arts kiezen en wat minder voor de psycholoog en de ingenieur. Pas als de ingenieur / bouwer 1 van de 1000 stemmen zou krijgen, is deze stelling geen misverstand.

6. Als men aan autismevriendelijke architectuur begint dan moet er ook ADHD-vriendelijke, depressievriendelijke en dwangneurosevriendelijke architectuur komen en eigenlijk architectuur voor alle DSM-categorieën; zo raakt het eind zoek

Dit is veel minder absurd dan het lijkt. ‘Zorg op maat’ is algemeen geaccepteerd als beter, efficiënter en respectvoller dan wat eraan vooraf ging. Architectuur op maat neemt eveneens de behoeften van het individu tot uitgangspunt, wat deze ook mogen zijn. Zo bestaat er een uitgebreide ‘evidence based’ praktijk voor het aanpassen van de omgeving (o.a. licht, kleur, temperatuur, overzichtelijkheid, veiligheid) voor demente bejaarden, ook een DSM-categorie. Hetzelfde gebeurt al meer dan een decennium in de somatische zorg waar word gestreefd naar een ‘helende omgeving’ (healing environment), een terrein waar ook veel is bereikt in termen van Kwaliteit van Leven en kosteneffectiviteit.

Autismevriendelijk ontwerpen is een jonge onderneming die veel kan leren van deze meer ontwikkelde terreinen. Het ontwerpen voor andere specifieke aandoeningen en handicaps loopt daar nog verder bij achter. Het is duidelijk geworden dat een specifieke autisme-aanpak gerechtvaardigd is, maar voor andere groepen (bv. ADHD en dwangstoornissen) is dat nog de vraag. Op langere termijn mogen we hopen dat de beweging voor ‘universeel’ of ‘inclusief ontwerpen’, gesteund door technologische, en kennisontwikkeling erin zal slagen voor de meeste groepen, en wie weet voor iedereen te bouwen.

7. Autismevriendelijk ontwerpen? Nooit van gehoord

De meest voorkomende reactie op autismevriendelijk ontwerpen is waarschijnlijk: geen reactie. Niet weten dat het bestaat en dat ook niet willen weten heerst vooral bij ‘neurotypicals’ (mensen zonder autisme) die er niet bij stilstaan dat de gebouwde omgeving in hoge mate juist op hun zintuigen en vermogens is afgestemd. Zij hebben niet de moeite genomen of missen de fantasie om zich voor te stellen hoe het is om in gebouwen te wonen, te werken en te leren waar het lawaai, de temperatuur, de stank en/of het licht ondraaglijk zijn, waarin ze gedesoriënteerd zijn en verdwalen en ze worden gedwongen tot sociaal contact waartegen ze een aversie hebben. Als neurotypicals zulke ervaringen hebben, kunnen ze eraan wennen of zich er, met een beetje geluk, aan onttrekken. Mensen met autisme hebben zulke ervaringen overal en kunnen zich er wegens hun ‘andere hersenen’ niet of nauwelijks aan aanpassen.

Autismevriendelijk ontwerpen is niets anders dan het creëren van een gelijk speelveld opdat mensen met en zonder autisme onder dezelfde voorwaarden met de fysieke ruimte kunnen omgaan.

*
oriëntatie

Over bijna alle hier genoemde termen kan men meer vinden door het woord in de zoekfunctie van deze website in te voeren; soms wordt er een hyperlink gegeven.
1000 staat tot 1
Zou het alleen over gebouwen gaan, dan gaat het om de meerkosten van het autismevriendelijk maken en die zijn bescheiden omdat een deel van de maatregelen kostenneutraal zijn, zoals de stand van de ramen ten opzichte van de zon, de indeling van de ruimten, gordijnen in plaats van luxaflex i.v.m. de akoestiek, etc.
de ingenieur / bouwer
Een erg onwetenschappelijke twitterpeiling vroeg “Als u maar 3 van deze 4 specialisten mag meenemen naar een onbewoond eiland, wie dan NIET?”: jager / verzamelaar, (groeps-)psycholoog, ingenieur / bouwer, arts. De stemmen waren 1, 21, 5, 3 van de 30. Dus 5 (17%) wilde de ingenieur /bouwer thuis laten.
'universeel' of 'inclusief ontwerpen'
Zie Froyen, Hubert & M. Arch, Universal Design in Architecture, its application in practice. Lecture NDA / CEUD, RIAI, Dublin Tuesday, 21st May 2013. PDF. en Heylighen, Ann, Caroline Van Doren & Peter-Willem Vermeersch, ‘ENRICHING OUR UNDERSTANDING OF ARCHITECTURE THROUGH DISABILITY EXPERIENCE’, In: Open house international, 38(2013)1(March)7-19.

 

 

error: