Nederlands
English 
Dilemma’s
Bij de toepassing van kennis over architectuur en autisme doen zich een aantal kleine en grote, praktische en principiële dilemma’s voor.
Mogelijk het grootste en meest principiële is hoe ver te gaan met aanpassingen van de omgeving aan het autisme? Erg veel dilemma’s rond autisme zijn hierop terug te voeren. Enerzijds wil men al te pijnlijke en ontregelende confrontaties met de buitenwereld vermijden, anderzijds is het streven daaraan zo volwaardig mogelijk deel te nemen. Er zijn veel manieren om dit dilemma te formuleren; een daarvan is de spanning tussen veiligheid en ‘holding’ versus die tussen uitdaging en contact met de samenleving. Hoe weegt men deze twee kanten tegen elkaar af?
Eén belangrijke afweging is de verwachting of de betreffende in staat is of zal zijn een (semi-)zelfstandig bestaan in de samenleving te leiden. Is dat een realistisch doel, dan zullen de aanpassingen (zeker op den duur) minimaal moeten zijn. Het dilemma dringt zich vooral op wanneer die inschatting moeilijk te maken is. In dat geval is enig risico te rechtvaardigen. Bij twijfel bestaat immers de kans dat men mogelijkheden tot zelfstandigheid onthoudt aan mensen die daartoe wel degelijk in staat zijn. Dát risico wil men vooral vermijden – maar nu ook weer niet tot elke prijs.
Een andere overweging is hoe groot de generalisatieproblemen van de betrokkene zijn: hoe groter die zijn, hoe groter ook de noodzaak is om niet veel van de alledaagse omstandigheden af te wijken.
Bij al dergelijke afwegingen staat de individuele problematiek van de persoon voorop en geldt het principe “zo gewoon als mogelijk, zo bijzonder als nodig”.
Voorts valt er een hele reeks dilemma’s te onderscheiden die verwant zijn aan het zojuist genoemde en die eveneens een op de persoon en ontwikkelingsfase afgestemde afweging vereisen. Ze komen naar voren in alledaagse beslissingen zoals: kan men zelfstandig boodschappen doen? Kan hij of zij mee met vakantie? Kan men zelfstandig gebruik maken van het openbaar vervoer of is daarbij begeleiding nodig? Als het even kan is het antwoord bij voorkeur ‘ja, tenzij’. Dat ‘tenzij’ wordt vooral bepaald door eerdere ervaringen met dezelfde persoon.
Een dilemma dat zich vooral voordoet in scholen, behandel- en verblijfhuizen is ‘prikkelarm’ versus ‘stimulerend’. Fuchs e.a. schrijven daarover in de context van het speciaal onderwijs dat neurobiologisch onderzoek heeft aangetoond dat prikkels voor kinderen erg belangrijk zijn voor de totstandkoming van verbindingen in de hersenen. Daarom hebben kinderen behoefte aan stimulansen van buiten, nieuwe informatie en afwisseling. Wanneer daaraan niet wordt voldaan, schrijven deze auteurs, kan dit leiden tot verveling en motorische onrust. Aan de andere kant wordt door ervaringsdeskundigen uit het speciaal onderwijs benadrukt hoe belangrijk een rustige en overzichtelijke omgeving voor een kind is. Een overmaat aan stimulansen kan zelfs schadelijk zijn. Vooral kinderen met gedrags- en psychosociale problemen – wij kunnen daaraan toevoegen: bij uitstek kinderen met autisme – kunnen hierdoor ontregeld raken.
Ook hiervoor bestaat geen algemene oplossing en blijft nauwkeurige, op de persoon afgestemde afweging het meest wijze beleid.
Een ander dilemma betreft de autonomie, de vrijheid en de privacy van bewoners (vooral in behandel- en verblijfhuizen) enerzijds tegenover de noodzaak voor toezicht, ingrijpen, drang en soms ook dwang anderzijds. Dit type dilemma is vaak gemakkelijker te overbruggen dan op het eerste gezicht lijkt.
Zo doet het zich beneden de 14 jaar nauwelijks voor omdat toezicht dan nog vanzelfsprekend is. Dat geldt bijvoorbeeld voor de schoolspeelplaats die vanachter glas wordt geobserveerd, iets waarvan de kinderen zich niet of nauwelijks bewust zijn.
Toezicht versus privacy is o.m. de kwestie bij de hier vaak bepleite ‘zichtlijnen’ die permanent toezicht mogelijk maken. Zij staan tegenover privé-terugtrekmogelijkheden, het inrichten van een ‘eigen’ en zelfs een ‘geheime plek’. Ook deze tegenstelling valt in de praktijk echter mee omdat het meestal goed mogelijk is om toezicht uit te oefenen op een manier die de privacy respecteert. Bijvoorbeeld door discreet te observeren wanneer en in welke toestand men zo’n ruimte in en uit gaat.
Dit soort dilemma’s lijken wel wat, maar zijn toch weer wat anders dan tegenstrijdige aanbevelingen. Deze komen het meest voor rond de zintuigen. Daar moet men vaak voor ‘de minste van twee kwaden’ kiezen.
*